Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci - Jacek Hołub

Pięć kobiet i pięć historii – przejmujących, bo wydaje mi się, że nikogo nie pozostawią obojętnym. Choć – mniemam – w każdym poruszą inną strunę. We mnie na przemian wywoływały różne emocje – współczucie, gniew, sprzeciw, ale też niezrozumienie. Bo czasem trudno zrozumieć kogoś, jeśli nie jest się w jego skórze, jeśli życie doświadcza nas inaczej, mniej, łagodniej. Bohaterki tej książki doświadczyły wiele, autor – Jacek Hołub – oddaje im głos. Na co dzień niesłyszalne i spychane na margines matki niepełnosprawnych dzieci, tu, w szczerych słowach, mówią o swoim życiu z chorym i w pełni zależnym od nich dzieckiem.

O czym opowiadają? O codzienności – zmęczeniu, braku sił i z pozoru prostych czynnościach, które przy niepełnosprawnych dziecku okazują się nie lada wyzwaniem. O walce, którą toczą każdego dnia z instytucjami, urzędnikami, lekarzami o lepsze życie dla swoich pociech. Związkach, które przechodzą ogromną próbę i mężczyznach, którzy nie zdają egzaminu. O lęku, który towarzyszy im codziennie, wyrzeczeniach i radościach, bo i te zdarzają się w ich życiu.

O co proszą? O zrozumienie. O chociaż próbę postawienia się w ich sytuacji. O nieocenianie ich i nie mówienie, jak mają żyć. I pomoc – tę finansową, której nie jest w stanie zapewnić im państwo i tę na co dzień, bo bardziej niż modlitwy, potrzebują realnego wsparcia w zakupach, sprzątaniu czy opiece nad dzieckiem.

Bardzo gorzkie są to historie. I nie tylko ze względu na ogrom cierpienia i trosk, z którymi każdego dnia mierzą się bohaterki książki Jacka Hołuba. Gorzkie, bo wiele mówią o kondycji, a raczej nieudolności naszego państwa. Służbie zdrowa, która nie zapewnia odpowiedniej opieki i lekarzach, którym brakuje empatii. I o nas – tak, o nas też. O społeczeństwie, które łatwo feruje wyroki, ocenia, rzuca złote rady, a jeszcze łatwiej odwraca wzrok. I o naszej hipokryzji, w której – zdaje się – jesteśmy dobrzy.

Przede wszystkim jednak jest to książka o bardzo silnych, odważnych kobietach, które stawiają czoła codzienności nawet wtedy, kiedy brakuje sił i nadziei. I o bezwarunkowej miłości, którą obdarzają swoje dzieci bez względu na wszystko.

Ta książka to efekt rozmów, które przez ponad rok przeprowadzał ze swoimi bohaterkami autor. Rozmów szczerych aż do bólu. Jacek Hołub dwa razy usłyszał wyznanie […] chciałabym, żeby umarło przede mną. Jak zmierzyć się z takimi słowami i jak je udźwignąć? Jak oddać to, co tym kobietom leży na sercu? Oddając im głos. I to właśnie robi Jacek Hołub: opowiada historie tych pięciu kobiet ich słowami. Daje im przestrzeń, której brakuje w rzeczywistości.  

[…] Nie zamierzałem, żeby wyszedł z tego zbiór lukrowanych opowiastek o cudownym darze cierpienia i szczęściu z bycia rodzicem nieuleczalnie chorych córki czy syna. Nie zamierzałem idealizować ani straszyć […]. Chciałem rozmawiać ze swoimi bohaterami tak szczerze, jak to tylko możliwe, na ile starczy mi odwagi, żeby pytać, a im, żeby mówić. Chciałem pokazać, co przeżywają, myślą i czują rodzicie nieuleczalnie chorych dzieci. Nie celebryci, tylko zwyczajni. Tacy jak my.

…co czują kobiety, którym pozostaje tylko: poświęcić dla dziecka wszystko lub zyskać miano wyrodnej matki.

Zmierzcie się z tą książką sami.